Kiszolgáltatottság és stagnálás: fogyatékos emberek társadalmi helyzete a 2010-es években

Turnpenny (Kozma) Ágnes; Petri Gábor; Bernát Anikó

Kiszolgáltatottság és stagnálás: fogyatékos emberek társadalmi helyzete a 2010-es években

A fogyatékosság nem csupán biológiailag, hanem társadalmilag is meghatározott fogalom: nemcsak egészségi, hanem társadalmi hátrányt is jelent. Ennek ellenére a fogyatékos emberek társadalmi helyzetét elemző átfogó, statisztikai elemző kutatások hagyományosan a társadalomtudományok peremvidékén helyezkednek el. A meglévő kutatások többsége általában egy adott aspektusból vizsgálja a kérdést, leggyakrabban például a munkaerő-piaci aktivitás vagy a sajátos nevelési igényű gyerekek oktatása, esetleg egy adott fogyatékos csoport szempontjából. A fogyatékos emberek teljes társadalmi csoportját érintő idősoros vizsgálatok azonban igen ritkák. Ez részben tudománytörténeti örökség (Oliver, 1990; Goodley, 2011): a fogyatékos emberekkel kapcsolatos társadalomkutatások döntő többsége a 20. század végéig az egészségszociológia vagy szűkebben a rehabilitációs ellátások vizsgálata, esetleg terápiás beavatkozások kutatása terén történt, szinte teljesen kívül maradva a szociológiai vagy szociálpolitikai szempontú társadalomkutatások főáramán. A fenti tudománytörténeti hiátusnak több oka van. Egyrészt a fogyatékos emberek társadalmi csoportja rendkívül heterogén: több, egymástól erősen eltérő igényű és helyzetű fogyatékossági ágat foglal magába (hallássérült, mozgássérült, látássérült, értelmi fogyatékos emberek, autisták, és újabban ide sorolódnak a „pszichoszociális fogyatékossággal élő” emberek is, akikre korábban pszichiátriai betegként hivatkoztak). Ezért a róluk szóló adatok is nehezen összevethetők. Például nagyon nehéz egyazon csoportban vizsgálni egy nagyvárosban élő siket értelmiségi munkavállaló és egy bentlakásos intézetben élő értelmi fogyatékos fiatal helyzetét. Habár az érzékelt társadami stigma vagy egyenlő bánásmóddal kapcsolatos jogok mindkettejük esetében relevánsak, nemcsak életkörülményeik és társadalmi státuszuk különbözik, de a fogyatékosságból származó lehetőségeik és igényeik is. Az átfogó kutatások hiányának másik oka az adatokkal kapcsolatos. A fogyatékos emberek társadalmi csoportjának statisztikai leírására hagyományosan három fő adatforrás kínálkozik (Bánfalvy, 2012): egyrészt az állami/adminisztratív adatbázisokban fellelhető adatok (pl.: társadalombiztosítási adatok); másrészt a népszámlálási adatok és egyéb központi statisztikai adatgyűjtések; harmadrészt pedig a fogyatékos emberek szervezeteinek tagsági nyilvántartása (elsősorban azoké, ahol a tagság állami kedvezményeket is biztosít). E három adatforrás közül mindegyik csak komoly óvatossággal kezelhető és egyik sem ad teljes képet a fogyatékos emberek teljes létszámáról, illetve a fogyatékosság előfordulásáról egy adott társadalomban. A fogyatékos emberekkel kapcsolatos vizsgálatok, különösen az összehasonlításra törekvők további akadályokba is ütköznek. Az, hogy hivatalosan ki minősül fogyatékosnak, illetve ki tartozik egy adott kategóriába, legtöbbször diagnózis vagy valamilyen minősítés alapján dől el, nem pedig a megélt tapasztalat alapján. A diagnózishoz jutás pedig nem csupán az adott helyen és időben elérhető orvostani konszenzus vagy tudományos tudás kérdése, hanem jelentős mértékben gazdasági, politikai és kulturális tényezők is befolyásolják. Egy adott ország besorolási és szakigazgatási rendszere diagnosztikai és jogosultsági kategóriák megállapításával kapuőri funkciót gyakorol az erőforrások – javakhoz és szolgáltatásokhoz – való hozzájutás tekintetében (erre példa a rokkantsági ellátások rendszere). A diagnosztikai módszerek kulturálisan meghatározott, időben folyamatosan változó jellege is széles körben elfogadott (lásd például az autizmus történetét: Waltz, 2015); sőt kulturális minták befolyásolják azt is, hogy az érintett személyek keresik-e vagy épp ellenkezőleg, elkerülni igyekeznek diagnózisokat. Mindezen tényezők ráadásul nem csupán térben, azaz országonként, hanem időben is változnak (egyazon személy a jogosultsági feltételek változása miatt idővel kivagy bekerülhet bizonyos kategóriákba). Mindez jelentősen megnehezíti nemcsak a nemzetközi, de az idősoros összehasonlító elemzéseket is. Tanulmányunkban e nehézségek figyelembevételével próbáljuk kitölteni a fent leírt hiátust és statisztikai adatok segítségével bemutatni a fogyatékos emberek helyzetét és az őket érintő társadalmi változásokat a 2010-es évtizedben. Vizsgálatunk célja elsősorban a fogyatékos emberek csoportjának egészét érintő adatok bemutatása, ám amennyiben releváns, egyes fogyatékossági ágakat jobban érintő folyamatokat közelebbről is elemzünk.